Totalmente Huerfana
Para nadie es un secreto que el sistema de salud se destaca
por un orden de precariedad bastante notoria que a más de uno nos ha tocado
padecer. Filas sin sentido, medicamentos que nunca llegan, autorizaciones que
se vuelven en un dolor de cabeza y fallecimientos diarios que se asisten en los
corredores de un hospital son el pan de cada día. No se trata de falta de
profesionales aunque estudiar medicina en un país como el nuestro es un privilegio
que pocos tienen; unos por palanca y otros porque se endeudan hasta el cuello. Aquí
es imposible no poder en tela de juicio la incompetencia que tiene el gobierno
frente el presupuesto que demanda en país en tema de salud y el poco aporte
hacia la investigación y más en estos casos.
“En Colombia, una enfermedad huérfana es aquella condición
que tiene una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes, y que puede
llegar a ser crónicamente debilitante tanto así que pone en riesgo la vida de quien la padece.” [1]Así
pues cada 28 de Febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades huérfanas, una fecha que busca
visibilizar y sensibilizar alrededor de este tipo de condiciones que suelen ser
excluidas en una sociedad como la nuestra.
En nuestro país, los desórdenes del sistema neurológico
(como la esclerosis múltiple), los problemas de coagulación (como la hemofilia)
y las afecciones pulmonares (como la fibrosis quística) están entre las enfermedades
huérfanas más frecuentes. Por ejemplo, en el caso de la hemofilia se estima que
para 2017 habían 2.773 casos registrados mientras que para la esclerosis múltiple eran más de 2.000 pacientes que la padecían, [2]cifras
bastante altas que necesitan atención inmediata aunque la ruta de acceso para
el estudio y control de dichas enfermedades se vea trancada por la falta de oportunidades.
Obtener un diagnóstico temprano no es fácil, el acceso a
especialistas de primer nivel o la autorización para la realización de pruebas
diagnósticas de alta complejidad, puede tomar un largo tiempo. Debido a ello,
se puede retrasar incluso por años el proceso de diagnóstico, lo que abre la
posibilidad de que la condición de salud
empeore al progresar la enfermedad, no solo esto , la falta de seguimiento por
parte de las autoridades e instituciones es otro aspecto que compromete el
bienestar de los pacientes, ya que puede limitar la evolución o los progresos
alcanzados durante la etapa de tratamiento. En Colombia, todos los pacientes de
enfermedades huérfanas, deben ser reportados a las autoridades de vigilancia en
salud pública (SIVIGILA). Dado asi ,la Resolución 205 de 2020 expedida por el
Ministerio de Salud señala que las EPS deberán caracterizar plenamente las
personas que vienen siendo tratadas con diagnóstico de enfermedades huérfanas y
los medicamentos utilizados en el tratamiento multidisciplinario. Así mismo,
garantiza la financiación de los medicamentos definidos por el Ministerio que
requieran las personas que sean diagnosticadas por primera vez con una enfermedad
huérfana, medicamentos que tomando meses en ser conseguidos o en ocasiones ni
llegan y que al ser comprados fuera del sistema de salud salen por un ojo de la
cara.
Según la Ley 1392 de
2010 convierte a estos pacientes en
sujetos de especial interés, en este sentido, prioriza aspectos como la
atención, el financiamiento, el acceso a
tecnologías diagnósticas, la inclusión e integración social de los
pacientes a bienes y servicios como educación y el mercado laboral, la
sensibilización y educación de la comunidad y profesionales de la salud, y el
acceso equitativo de todos los pacientes a un tratamiento de calidad. Asimismo,
la Ley Estatutaria de Salud (Ley 1751 de 2015), determina que ninguna barrera
de corte administrativo o económico puede limitar la atención en salud de los
pacientes con enfermedades huérfanas, ya que como lo dije anteriormente son
considerados como sujetos de especial protección.
El diagnóstico y manejo de estas patologías, implica la utilización
de muchos más recursos frente a los que se asignan para cada usuario por medio
de la unidad de pago por capitación (UPC), establecida para la atención de la
población colombiana, de tal manera que las enfermedades raras o huérfanas no
pueden ser atendidas usando la misma fuente de recursos del Sistema de
Seguridad Social en Salud y dentro de la atención entra el concepto de
rentabilidad social, responsabilidad social y solidaridad.
Es necesario la implementación de modelos y rutas integrales
de atención en salud que incluyan centros de excelencia que tenga en cuenta, no
solo lo relacionado con el conocimiento y aplicación adecuada de guías de
práctica clínica y dominio del tema, sino donde se regule el mercado de los
medicamentos para que el sistema sea sostenible financieramente y no solo esto que
la prioridad sea la salud y el bienestar
de usuario.
El ministerio emitió el Decreto 481 que incluye más de 70
medicamentos vitales no disponibles para agilizar su importación, pero esto no
depende solamente del INVIMA sino de la Aduana y de las relaciones exteriores
que tenga nuestro país . Según El doctor
Jim Cloyd director del centro de investigación para las enfermedades huérfanas
de la universidad de Minessota, afirma sobre las oportunidades para los centros
de investigación, por ejemplo en Estados
Unidos desde que se aprobó en 1983 la normatividad para enfermedades raras o huérfanas,
se han aprobado clínicamente 1.800 tratamientos y el departamento regulatorio
para alimentos y drogas FDA ha aprobado 319 medicamentos huérfanos. Mientras
que en Colombia no se ha incentivado la investigación científica que promueva
la comprensión de dichas enfermedades ni tampoco la información continua de esta,
pues hace falta la inserción a las redes internacionales donde se comparten
bases de datos sobre pacientes, tratamientos, ensayos clínicos, avances
farmacéuticos e instrucción del personal sanitario. Se necesitan líderes en el
manejo local de las enfermedades huérfanas a partir del aprendizaje en
experiencias internacionales y no solo esto, el acceso a fuentes tempranas que
permitan reconocer e indagar las posibles soluciones para un diagnostico
asertivo y rápido para el paciente.
En esta fecha lo que se busca es reconocer a dichas
enfermedades como un asunto publico donde se deben tomar acciones necesarias
para la atención en salud de los enfermos que las padecen, con el fin de
mejorar la calidad y expectativa de vida. Donde la promoción, prevención,
diagnóstico, tratamiento y rehabilitación deben ser los ejes principales en la
investigación colombiana, donde se reconozca como asunto de interés
nacional para garantizar el acceso a los
servicios de salud, tratamiento y rehabilitación de las personas que son diagnosticadas con dichas
enfermedades, porque aquí son conocidas por su alto costo pero no cubiertas por
un sistema de salud.
ELABORADO POR : ANGELLY
CAMACHO
[1] Ministerio de Salud y Protección Social
- ¿Que es una enfermedad huérfana? Tomado de: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/paginas/enfermedades-huerfanas.aspx
[2] Reporte
de enfermedades huerfanas-raras al Sivigila. Tomado de: https://www.fecoer.org/download/Circular009_2017.pdf
Buenos días es un grito a la enfermedad digna que en Colombia tiene que cambiar las normas para que sean cubiertas por los regímenes del ministerio d salud por favor urgente adopción a las enfermedades hurfanas.
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